Вопросы без ответов
Jul. 9th, 2021 02:40 pm![[personal profile]](https://www.dreamwidth.org/img/silk/identity/user.png){kind=small}
spamsinkВнезапно™ несколько дней назад, ютуб вдруг начал мне подбрасывать ролики про разные редкие заболевания, которые ролики я смотрю с неослабевающей morbid fascination.
Некоторые духоподъёмны и вызывают восхищение героями роликов, как, например, metatropic dysplasia, spondyloepiphyseal dysplasia tarda или caudal regression, но с этим последним осторожно — кто читал Рубена Гальего, тот знает; другие — рассказывающие о людях с сохранным интеллектом, но прогрессирующим фатальным заболеванием (fibrodysplasia ossificans progressiva - это кошмар, конечно) — грустны; прочие же — связанные с когнитивными расстройствами, врожденными или прогрессирующими поздними (тут, например, лейкодистрофия, но их много разных), вызывают печаль и ощущение бессмысленности происходящего.
Вопрос, собственно, вот в чём. Посмотрите первые несколько минут ролика про братьев-подростков из Пакистана, прекрасно себя чувствующих в течение дня, с заходом солнца страдающих от практически полного паралича, не затрагивающего разве что диафрагму, и просыпающихся на следующее утро как ни в чём не бывало. Расскажите, на какой минуте у вас возник первый из вопросов, на который бы вы хотели получить ответ, и каков этот вопрос.
На мой вопрос, например, в ролике ответ так и не был дан. Чья это была интеллектуальная лень, врачей или журналистов - или просто их мышление в ту сторону не работало — загадка.
Некоторые духоподъёмны и вызывают восхищение героями роликов, как, например, metatropic dysplasia, spondyloepiphyseal dysplasia tarda или caudal regression, но с этим последним осторожно — кто читал Рубена Гальего, тот знает; другие — рассказывающие о людях с сохранным интеллектом, но прогрессирующим фатальным заболеванием (fibrodysplasia ossificans progressiva - это кошмар, конечно) — грустны; прочие же — связанные с когнитивными расстройствами, врожденными или прогрессирующими поздними (тут, например, лейкодистрофия, но их много разных), вызывают печаль и ощущение бессмысленности происходящего.
Вопрос, собственно, вот в чём. Посмотрите первые несколько минут ролика про братьев-подростков из Пакистана, прекрасно себя чувствующих в течение дня, с заходом солнца страдающих от практически полного паралича, не затрагивающего разве что диафрагму, и просыпающихся на следующее утро как ни в чём не бывало. Расскажите, на какой минуте у вас возник первый из вопросов, на который бы вы хотели получить ответ, и каков этот вопрос.
На мой вопрос, например, в ролике ответ так и не был дан. Чья это была интеллектуальная лень, врачей или журналистов - или просто их мышление в ту сторону не работало — загадка.
no subject
Date: 2021-07-09 11:14 pm (UTC)Смотреть я ничего такого не буду, спасибо; пару лет, прямо в жж, угасала одна моя хорошая знакомая, от ALS. Заодно узнал многое о человечестве, об окружающих, об однокурсниках. https://galina74.livejournal.com/ - как-то удалось ей кого-то уговорить стереть аккаунт, перед смертью. Задача номер один была - вообще что-либо сказать хоть как.
no subject
Date: 2021-07-10 12:02 am (UTC)А тут, если люди добровольно и информированно соглашаются на предложение сняться в передаче, чтобы мир о них узнал - в частности, для того, чтобы другие люди с тем же редким заболеванием не чувствовали себя одинокими и беспомощными, то, просматривая эти ролики, мы и выполняем их волю, и делаем им приятное, если они живы, или чтим их память, если они уже ушли от нас (увеличение счетчика просмотров в этом случае играет роль камешка на могиле).
no subject
Date: 2021-07-10 02:42 am (UTC)Ничего, Галя как-то в соцсетях как раз нормально перетусовалась. А вот в реале были проблемы. С общими знакомыми.
no subject
Date: 2021-07-10 04:40 am (UTC)no subject
Date: 2021-07-10 12:52 pm (UTC)Тут не в как себя вести дело, тут хуже. Налетели как стервятники, надеясь получить квартиру после ее смерти.